Jag har gått med i en sluten grupp på Facebook med föräldrar som har barn med Lissencefali! Är skönt att veta att det är faktiskt så många som känner exakt som vi gör. Vi är inte ensamma med allt detta. Emanuels diagnos finns i mitt huvud varje dag men jag har lärt mig att se mer bortom den nu!
Jag har rätt lite krafter just nu men jag ska försöka hitta kraft igen! Fick ett så fint mail av pappa och det gav kraft!
Imorse fick jag det värsta anfallet jag någonsin haft tror jag. Kissade på mig, ont i kroppen och speciellt i huvudet och ryggen! Orkar inte lyfta Emanuel alls och är trött. Har inte haft allt för många riktiga anfall på ett bra tag nu men finns saker som kan framkalla dom lättare: lite sömn, överspänd, oregelbunden sömn, äter oregelbundet, blinkande ljus, tv tittande bl.a. och givetvis om man missar ta sin medicin.
Emanuel har varit och testat en ny gåstol idag med Bennie på hab. Han var trött och gnällig hela tiden. Äter lite eller inte alls sen sover hur länge som helst! Kanske håller han på att bli sjuk?!
Jag har blivit medlem i en grupp på Facebook som är för föräldrar och släkt bl.a. till barn med Lissencefali! Känns skönt. Bennie och jag tittade på några filmer som fanns på den sidan och fanns väldigt mycket likheter med Emanuel i rörelser.
Vad ska jag göra i framtiden? Jag vill skriva om vår familj och vill göra det till ett yrke. Men nu får det bara vara en hobby till att börja med. Tänkte jag ska börja en skrivarkurs. Pratade med försäkringskassan om det och de kan kanske betala för att jag ska få gå en sån kurs om det gynnar mitt mående.
Jag håller på att skriva på en bok om vårt liv. Och övar mig lite genom att skriva på denna blogg lite med. Boken handlar om vad vi mött för människor, åsikter, och kunskap kontra okunskap. Att ha ett funktionhinder är både lätt och svårt. Och jag ska försöka förmedla känslan över hur sogen kan tar över ibland samt hur glädjen när Emanuel säger, förstår tecken tex. Om ni är intresserade av hur det går följ gärna min blogg!
Helgen är slut och ny vecka med nya tag börjar. Har varit en så mysig helg med min kusin Nea nere på besök. Nästa helg kommer pappa ner och det ska bli så kul. Emanuel börjar bli lite förkyld tror jag men vi får se.
Jag är förvirrad kring dagischefen. Hon säger till mig att kämpa för emanuels skull men samtidigt att det inte går att göra något åt situationen. Hon berättade att hon har en autistisk son och hon vet vad det innebär att ha ett annorlunda barn men samtidigt inte sätter in en resurs till Emanuel.
Idag började Emanuel dagen med att krampa. Fick ge stesolid och efter några timmar en kramp till denna gång inte så lång som förra dock. Är ensam hemma med honom idag. Blir det värre får vi väl åka in till sjukhuset. Varför ska min lilla kille ha ep? Räcker det inte med all skit han redan har?! Kan känna mig så förtvivlad och riktigt förbannad och ledsen för det men det hjälper inte någon. Vi gör vad vi kan för honom och tror vi gör det bra! Hoppas det iaf.
Idag hade vi möte med hab och det var så skönt att de tog allt vi sa på allvar. Alla problem med dagischefen och personalbrist, brist på skötbord m.m. De skulle ringa specialpedagogen i kommunen som var med i måndags då det var extremt kaos och sen till chefen. Om det inte blir bättre skulle de nog hjälpa till med att gå vidare med det till skolinspektionen eller skolverket. Så nu kan jag bara hoppas på att det blir en förändring snabbt! Förutom det så var det mycket snack om Emanuels utveckling och hur bra det går framåt. Så vi får hålla modet uppe och glädjas över vad han gör!
Vad händer annars då? I helgen kommer min kusin Linnea ner och henne har jag inte träffat sen vårat bröllop så det ska bli kul! Men bor den ena i Luleå och vi i skåne blir det inte så ofta!
Imorgon skulle vi haft möte med dagis om resurs där men pga personalbrist blev det inställt. Jag kokar av ilska över att chefen inte prioriterar mötet. Kanske rätt egoistiskt av mig men så är det när man är förälder. När vi dessutom vet hennes inställning till resurs för Emanuel innan blir detta inte lättare. Jag känner mig inte säker på att Emanuel är säker där just pga personalbristen. 13 barn samt Emanuel och två nya inskolningar på två personal är inte okej varken för Emanuel eller något av de andra barnen på avdelningen. Men vad ska man göra då? Prata med högsta chefen på kommunen? Ta kontakt med media? Flytta? Byta dagis? Just nu känner jag för allt det där. Men får försöka samla ihop mig och hitta en lösning som gör att vi kan resonera kring detta utan ilska och bråk. Det kommer man längre på.
