Rädsla för förfalskade biljetter

Biljetterna blir inte sålda idag för han som skulle köpa dom var rädd för att de har förfalskats eftersom jag la upp en bild på dom på blocket. Suck! Aja, nåhon kanske köper dom.

Robbie williams biljetter sålda!

Idag kommer en kille som ska köpa mina biljetter till Robbie Williams konserten i Danmark.  Det är lite synd för jag ville så gärna gå. Aja vad jag har lärt mig är att verkligen kolla vart eventet ligger och inte vara så snabb. 

Luciatåg på dagis slutade i katastrof.

Det var ett fint luciatåg men allt för tidigt på morgonen och eftersom Emanuel ska byta grupp på dagis så blev det sista gången en fest på brun.  Tyvärr blev det sista dagen för Emanuel på brun  eftersom han blev så sjuk på kvällen sen. Men en mycket fin tomte var han absolut+

Biljettproblem

För ett tag sedan köpte jag biljetter till Robbie Williams konserten i Danmark och nu visade det sig att det inte alls lika där jag trodde att det var så nu har jag lagt ut biljetterna på blocket. Hoppas bara jag får dom sålda. Känner mig rätt ledsen för biljetterna kostade 2400 kr typ för två st. Och jag hade tänkt unna mig det som present från Oma och Opa, pengarna från arvet bl.a. så håll tummarna nu.

Mot Norrköping

Sitter på tåget till Norrköping nu och det blir en kort visit för att fira moster Karin!  Ska bli kul att se alla kära släktingar igen och även lilla Nils som jag aldrig har sett innan. Det var lite jobbigt att säga hej då till manu och Bennie.  Men de klarar sig alltid det vet jag för Bennie är världens bästa pappa!!! Sitter i vad kag tror har varit sovkupeer innan. Inte alls så skönt att inte kunna luta ryggstödet ner. Aja jag ska inte klaga. 

Framtiden

Idag ska jag på möte med en rektor för en vuxenutbildning i Lund. Jag är nästan helt säker på att jag ska plugga till undersköterska igen. Känns bra men lite bekymrad över att vår ekonomi blir lidande av det. Men det är ett litet problem om man ser till det stora hela. 

Träffade en Liss mamma idag!

Idag träffade jag en Liss mamma som har en dotter med lissencefali. Var skönt och kul att höra henne berätta om hur de har det och så mycket som är lika för alla familjer som har barn med speciella behov.  Var lite nervös innan för vad hon skulle säga, att allt hopp är ute och att vi är ensamma om att ha det så här. Men tvärtom så ingav hon mig hopp! Vissa saker som jag trodde bara jag kände kunde hon känna igen så jag är inte ensam om att ha en klump i magen eller ha dåligt samvete eller vara överbeskyddande mot Emanuel. 

Vi är inte ensamma!

På torsdag ska jag träffa en mamma till en tjej som har samma diagnos som Emanuel och bor nära oss fast i en annan kommun.  Ska bli kul men jag är lite nervös inför det iaf. Har så mycket frågor och funderingar kring hur det är när barnen är äldre.

Framtiden och jag.

När man blir äldre brukar man veta vad man vill ha i livet men det stämmer inte riktigt.  Jag vet mest vad jag inte vill. Men jag har bestämt mig för att plugga till USKA. 

En annan sak som har hänt är att Emanuel står upp själv nu en halv till en minut minst.  Är så stolt över honom!!!

Mobilen tillbaka, sjuk manu och glad.

Mobilen är äntligen tillbaka och det är skönt. Emanuel har dragit på sig en förkylning så får se hur länge vi klarar oss från att bli sjuka med då. Han är som sin mamma som var snäll när jag var sjuk som liten. Bennies morbror har kommit hem från sjukhuset nu och det är skönt. Jag vet att jag hoppas massor i ämnena men mitt huvud är lika hoppigt just nu, kanske för att jag lyssnar på RW samtidigt. Krampade stor dum kramp igår och borde sova nu egentligen men men.

Aja blev lite hoppigt idag blir bättre jag lovar. Innan jag slutar vill jag gratulera Henny och Andy till att ha blivit föräldrar igår!!! Stort grattis. 

Vem gör vad?

Jag och Bennie diskuterar en del om vem som ska lämna och hämta manu.  Varje dag kommer samma diskussion upp. Båda är trötta på den och båda är helt slut. Emanuel blir mer och mer krävande och måste stimuleras. Hur kan vi lösa detta? Jag skulle kunna lämna och Bennie hämta tex. Eller vi bestämmer vilka dagar vem gör vad. Egentid finns inte!!! Ansöka om mer tid på korttids är ett alternativ med. Men alla ansökningar tar lång tid att få igenom.

För tunga lyft och slut i kroppen.

Min rygg gör så ont att jag varje dag får ta värktabletter.  Inget jag vill göra men om jag ska orka så är det det ända sättet.  Sjukgymnasten sa att det beror på att vi gör så mycket tunga lyft och det sliter på ryggen.  Vi ska träffa sjukgymnasten från hab nästa vecka och prata igenom hur man gör för att lyfta rätt och om det finns några hjälpmedel vi kan använda oss av.  Om bara Emanuel hjälte till i lyften och stod själv ordentligt skulle vi spara våra ryggar mycket. 

Mobilen lever sitt eget liv.

Jag lämnade ju in mobilen på lagning och fick tillbaka den igår då krånglar teckningen massor. Sen helt plötsligt så får jag hur bra teckning som helst sen försvinner den igen.  Jag måste nog gå tillbaka igen med den...fan!!! Dessa dumma tekniska prylar. 

En annan dum sak var att de på vårdcentralen dubbelbokade så jag fick ändra min tid. Så gå hem för att vända igen!!! Idag en dag av irritation!!! Ytlig sådan!!!

Voltaren T gel hjälper inte

Som titteln säger så hjälper inte gelen alls. Men värme hjälper lite iaf! Köpt ett par byxor idag som sitter bra och jag har gått ner en stolek minst i byxstolek!!! Undrar hur det gick till?!!!

Ryggont och livet går vidare

Har så ont i ryggen att jag inte orkar lyfta Emanuel.  Men jag måste ju. Köpte Voltaren T gel för tänkte att det kanske skulle hjälpa men inte än iaf. Tanken har slagit mig att vi måste träna för att orka med lyften och sånt men att träna är inte kul, hur gör man det roligt? Om det fortsätter så här kommer jag få stora problem med att lyfta honom när han blir större. Just nu väger han runt 13-14 kg och blir han tyngre får jag problem. 

Assistent till Emanuel på dagis!

Vi har haft möte med dagis idag och han får en assistent!!!! Och ska flytta till en annan grupp med stora barn. En helomvändning alltså från vad rektorn sa från början. Vi får se hur det blir men känns skönt att det hjälper att kämpa och att det var värt att lägga sista energin på det! Jag är stolt och glad över att jag kan och är så envis att jag inte ger upp för att kämpa för min sons skull. 

Mobilen

Ja då var mobiltelefonen inlämnad på lagning,  skulle ta två tre veckor trodde han i affären varvid jag skäller ut han efter noter. Fick en lånemobil men använder min gamla mobil då den lånade är från stenåldern typ. Dagens ilandsproblem verkligen!

Lissencefali!

Jag har gått med i en sluten grupp på Facebook med föräldrar som har barn med Lissencefali! Är skönt att veta att det är faktiskt så många som känner exakt som vi gör. Vi är inte ensamma med allt detta. Emanuels diagnos finns i mitt huvud varje dag men jag har lärt mig att se mer bortom den nu!

Jag har rätt lite krafter just nu men jag ska försöka hitta kraft igen! Fick ett så fint mail av pappa och det gav kraft!

Tappat mobilen i golvet hur klantig kan man bli egentligen? Jag tappade min mobil i golvet idag och skärmen sprack! Fan! Blev så ledsen för den är ju inte så gammal ändå.

Epilepsi

Imorse fick jag det värsta anfallet jag någonsin haft tror jag. Kissade på mig, ont i kroppen och speciellt i huvudet och ryggen! Orkar inte lyfta Emanuel alls och är trött. Har inte haft allt för många riktiga anfall på ett bra tag nu men finns saker som kan framkalla dom lättare: lite sömn, överspänd, oregelbunden sömn, äter oregelbundet, blinkande ljus, tv tittande bl.a. och givetvis om man missar ta sin medicin. 

Emanuel har varit och testat en ny gåstol idag med Bennie på hab. Han var trött och gnällig hela tiden. Äter lite eller inte alls sen sover hur länge som helst! Kanske håller han på att bli sjuk?!
Jag har blivit medlem i en grupp på Facebook som är för föräldrar och släkt bl.a. till barn med Lissencefali! Känns skönt. Bennie och jag tittade på några filmer som fanns på den sidan och fanns väldigt mycket likheter med Emanuel i rörelser.

Min älskade familj!

Tankar.

Vad ska jag göra i framtiden? Jag vill skriva om vår familj och vill göra det till ett yrke.  Men nu får det bara vara en hobby till att börja med.  Tänkte jag ska börja en skrivarkurs.  Pratade med försäkringskassan om det och de kan kanske betala för att jag ska få gå en sån kurs om det gynnar mitt mående.

Boken!

Jag håller på att skriva på en bok om vårt liv. Och övar mig lite genom att skriva på denna blogg lite med. Boken handlar om vad vi mött för människor, åsikter, och kunskap kontra okunskap. Att ha ett funktionhinder är både lätt och svårt. Och jag ska försöka förmedla känslan över hur sogen kan tar över ibland samt hur glädjen när Emanuel säger, förstår tecken tex. Om ni är intresserade av hur det går följ gärna min blogg!

Helg!

Helgen är slut och ny vecka med nya tag börjar. Har varit en så mysig helg med min kusin Nea nere på besök. Nästa helg kommer pappa ner och det ska bli så kul.  Emanuel börjar bli lite förkyld tror jag men vi får se.

Förvirring.

Jag är förvirrad kring dagischefen.  Hon säger till mig att kämpa för emanuels skull men samtidigt att det inte går att göra något åt situationen.  Hon berättade att hon har en autistisk son och hon vet vad det innebär att ha ett annorlunda barn men samtidigt inte sätter in en resurs till Emanuel. 

Idag började Emanuel dagen med att krampa. Fick ge stesolid och efter några timmar en kramp till denna gång inte så lång som förra dock. Är ensam hemma med honom idag. Blir det värre får vi väl åka in till sjukhuset.  Varför ska min lilla kille ha ep? Räcker det inte med all skit han redan har?! Kan känna mig så förtvivlad och riktigt förbannad och ledsen för det men det hjälper inte någon. Vi gör vad vi kan för honom och tror vi gör det bra! Hoppas det iaf.

Möte med Hab=vi är inte ensamma

Idag hade vi möte med hab och det var så skönt att de tog allt vi sa på allvar. Alla problem med dagischefen och personalbrist, brist på skötbord m.m. De skulle ringa specialpedagogen i kommunen som var med i måndags då det var extremt kaos och sen till chefen. Om det inte blir bättre skulle de nog hjälpa till med att gå vidare med det till skolinspektionen eller skolverket. Så nu kan jag bara hoppas på att det blir en förändring snabbt! Förutom det så var det mycket snack om Emanuels utveckling och hur bra det går framåt. Så vi får hålla modet uppe och glädjas över vad han gör!

Vad händer annars då? I helgen kommer min kusin Linnea ner och henne har jag inte träffat sen vårat bröllop så det ska bli kul! Men bor den ena i Luleå och vi i skåne blir det inte så ofta!

Personalbrist på förskolan påverkar kvaliteten på dagis.

Imorgon skulle vi haft möte med dagis om resurs där men pga personalbrist blev det inställt. Jag kokar av ilska över att chefen inte prioriterar mötet. Kanske rätt egoistiskt av mig men så är det när man är förälder.  När vi dessutom vet hennes inställning till resurs för Emanuel innan blir detta inte lättare. Jag känner mig inte säker på att Emanuel är säker där just pga personalbristen. 13 barn samt Emanuel och två nya inskolningar på två personal är inte okej varken för Emanuel eller något av de andra barnen på avdelningen. Men vad ska man göra då? Prata med högsta chefen på kommunen? Ta kontakt med media? Flytta? Byta dagis? Just nu känner jag för allt det där. Men får försöka samla ihop mig och hitta en lösning som gör att vi kan resonera kring detta utan ilska och bråk. Det kommer man längre på.

Emanuel har blivit stor

Resurs på en förskola

Att det ska vara så svårt att förstå att Emanuel behöver en egen resurs på förskolan kan bara vara så självklart men det är det inte i verkligheten.  Dagis chefen har en annan uppfattning om vad lilla E behöver. Vi ska ha möte imorgon om det och med tanke på hur mötena gått innan så förväntar jag mig inte mycket alls faktiskt. Som tur är ska en av Emanuels personal vara med så vi slipper sitta där själva med denne chef. Varför ska man som förälder och speciellt en förälder till ett annorlunda barn behöva kämpa och slåss för sitt barns rätt?

särskolor och extra stöd försvinner!

Jaha, då var våra kära politiker i farten igen! Ska Emanuel gå i vanlig skola? Hur hade de tänkt sig det? Jag som har Adhd  hade inte fixat att gå i kommunal skola. Alltid handlar det om pengar varför inte börja prata om behovet och stödet istället! Jag såg agenda igår och blev så arg och upprörd att jag funderade på att skriva ett brev till de högsta uppsatta politikerna och bjuda in dom till en vecka hos oss. För att de ska få känna på hur våra familjer har det och hur deras korkade beslut påverkar inte oss vuxna mest men barnen.

nya tag

Jag ska bli bättre på att blogga varje dag tänkte jag. Kanske är det mycket att begära men känner att det är bra för mig. Just nu håller jag på med att försöka skriva en bok om hur det är att ha adhd och att ha ett barn med funktionshinder.  Tror det är viktigt att vi blir medvetna vad vi i vårt samhälle ställer för krav på oss och annorlunda barn. Ja vuxna med för den delen. Jag har lärt mig att ingenting är gratis och du måste kämpa gör att få rätt i det mesta. Speciellt när det gäller myndigheter.